Vorangestellt ist:
"Ausgangspunkt für diesen Roman waren ein Hollywood-Film über einen unheilbar kranken Jungen und seine allzu heldenhaften Eltern sowie eine Reportage über einen Toten im Müll. Der Rest ist Fiktion. Die Biographien der Figuren, ihre Charaktere, ihre Handlungen, Gedanken und Träume - alles frei erfunden. Die Welt, so wie sie ist, macht eine solche Geschichte möglich, die Informationen, die mir etliche Fachleute gegeben haben, machen sie wahrscheinlich. Ein Dank an diese findet sich am Ende des Buches."

Meine Zusammenfassung:
Die Geschichte beginnt, als in einem Müllcontainer eine Leiche eines Krüppels gefunden wird. Es ist die Leiche von Johannes Grundig, 21 Jahre alt.
Die Geschichte wird dann im Wechsel geschrieben, immer als Überschrift entweder C/Eigene Dateien/Das Dreamteam/I - --- , oder als Überschrift der Name der Mutter, Sabine Harms.

Die Idee mit der Unterhaltung auf dem PC, wo nicht gesprochen, sondern geschrieben wird, hatte Johannes, und er forderte seinen Pfleger auf, mit ihm auf diese Art zu kommunizieren. "Setz dich einfach neben mich und wir benutzen dieselbe Tastatur….." "Wir fangen ganz von vorne an, du sagst mir wer du bist, ich sage dir wer ich bin."
Und so beginnt der Dialog des hochintelligenten, überdurchschnittlich gebildeten, schwer behinderten Johannes mit seinem Pflegehelfer, Stephan.
Johannes ist mit einer Erbkrankheit zur Welt gekommen. "Die Ursache liegt in einem genetischen Defekt auf dem sogenannten Duchennegen, einem Abschnitt des X-Chromosoms. Die Vererbung ist rezessiv x-chromosomal. Bei einem Drittel der Erkrankten handelt es sich um Spontanmutationen, in den übrigen Fällen sind die Mütter Überträgerinnen des defekten Gens. Konduktorinnen."

Stephan erzählt nun mehr stockend, und immer wieder aufgefordert von Johannes sein Leben, das als Hauptinhalt seinen Job im Pflegeheim hat, daneben sein Leben mit seiner Mutter. Stephan ist Johannes intellektuell weit unterlegen, und Johannes fordert ihn immer wieder heraus.
Sabine, die Mutter von Johannes, die vom Tod des Krüppels im Müll erfahren hat und recherchiert hat, dass es sich um ihren Sohn handelt, den sie als kleines Kind *abgegeben* hat, da weder sie noch ihr Mann dem schwerstbehinderten Kind gerecht werden konnten, gibt sich im Pflegeheim als Mutter zu erkennen, guckt sich das Zimmer an, in dem ihr Sohn sein leben verbracht hat.

Und jetzt kommt was für mich grausiges, aber ich habe es tapfer weiter gelesen. Es geht nämlich um die Vorliebe von Johannes, sich riesige Spinnen zu halten. Im Zimmer ist ein Käfig zu sehen, wo eine tote Spinne liegt, riesige Netze umspannen die Einrichtung im Zimmer. - Also schon schlimm, das zu lesen, wie Johannes schildert, wie er diese Viecher auf sich rumkrabbeln lässt, ein zärtliches Verhältnis zu ihnen hat. Grusel, grusel - - - !!!!!
Aus der Erzählung von Stephan, als Sabine ihn kontaktiert hatte und sie alles über Johannes erfahren möchte:
"…….er hat Spinnen gemocht, er hat immer mit einer zusammengelebt………erst mit einer Vogelspinne, dann mit einer Röhrenspinne, dann mit einer sehr ausgefallenen ostafrikanischen Seidenspinne." - "oh wie eklig" - .
"Das mit dem Ekel ist interessant" ….der Ekel hat ausnahmsweise nichts mit fehlendem Wissen zu tun. Es gibt ein Gen, das _Spinnenphobie auslöst, so weit ist man inzwischen. Das Ganze findet in der Amygdala statt." - - - - "wo ist denn das?" - " im Gehirn…. die Amygdala ist eine Gehirnregion, sehr faszinierend. Denn die Amygdala hat so eine Art Türsteher-Funktion. Die Sinnesorgane schicken ihre Eindrücke zum Gehirn - und die amygdala bewertet sie: Was aufregt oder anregt, wird sozusagen markiert und erhält dadurch Zutritt ins Langzeitgedächtnis - weil es nämlich wichtig ist. Und wenn ganz viele solcher Eindrücke gesammelt und verwertet sind, ist die Persönlichkeit fertig......Naja, vielleicht nicht ganz so einfach, aber es scheint doch so zu sein: Wir sind das, woran wir uns erinnern. Und wir erinnern uns hauptsächlich an Angst." - -

Gut, das war für mich auch interessant, so konnte ich erfahren, woher diese Phobie kommt.

Sabine ist in einem Verlag als Schriftsetzerin tätig, ihre Ehe mit Ulli ist längst gescheitert, mit ihren Schwiegereltern hat sie aber noch Kontakt. Sie wohnt in Glückstadt, und es wird geschildert, wie sie von dort entweder untendurch, durch den Tunnel, oder obendrüber mit der Fähre diese Fahrten in das Pflegeheim ihres Sohnes macht. Sie spricht dort nicht nur mit Stephan, sondern auch mit einer Therapeutin, die Wassertherapie mit Behinderten macht, und Sabine nimmt auch mal daran teil. So erfährt man, wie die Arbeit mit Behinderten, z.B. im Wasser, in der Praxis aussieht.

Sie erfährt von den Fahrten, die Stephan mit Johannes gemacht hat, z.B. hat sich Johannes sehr für die Decken interessiert in Kirchen. Und erklärt auch, warum das für Behinderte so wichtig ist, dass die Decken nicht kahl sind. Und er schwärmt von den Deckengemälden, lässt sich dort hinfahren, will alleine sein, mit dem Blick zur Decke.
Sabine versucht nun, das Leben ihres Sohnes, das sie überhaupt nicht gekannt hatte, nachzuleben, zu verstehen. Und verstrickt sich in das Leben von Johannes, vernachlässigt ihren Job, ist wie besessen. Sie fährt auch mit ihrem Schwiegervater in dieses Museum, wo Johannes zuletzt gewesen war, nimmt alles auf, versucht das mit den Augen ihres Sohnes zu sehen. Die Kommunikation zwischen Johannes und Stephan befasst sich viel mit philosophischen Inhalten, Johannes hat seine ganz spezielle Meinung über Gott und die Welt.
"Erst der große Schmerz ist der Befreier des Geistes als der Lehrmeister des großen Verdachts. - Sagt der Philosoph -. Ich habe eine absurde Krankheit, sie beginnt früh, sie ist unheilbar, sie führt zwangsläufig zum Tod. - - - - - "
Und als er mit Stephan über den Glauben diskutiert, Stephan ist gläubig und sieht seinen Beruf als Christenpflicht, sagt Stephan: "Ich kann Gott nicht hassen oder gar auf ihn wütend sein, weil ich glaube dass er gut ist. Nicht Gott hat die Krankheit und die Kriege in die Welt gebracht, das waren die Menschen. - - - - " Johannes darauf: " Und in seiner großen Güte hat er dafür gesorgt, dass meine Mutter und mit ihr Hunderttausende anderer Frauen einen Gendefekt in sich tragen, von dem sie nichts wissen können, bis sie einmal einen männlichen Nachkommen gebären und dieser eine tückische Erbkrankheit mit auf den Weg in sein gottgeschenktes Leben nimmt: Muskeldystrophie Typ Duchenne. Führt zwangsläufig zu Missbildungen und Muskelabbau. Tod nach etwa zwanzig Jahren. Entweder deinem Gott ist da ein kleiner Fehler unterlaufen, - vielleicht hat ers nicht so mit der Genetik - oder es ist Absicht, dann allerdings ist dein lieber Gott ein ziemlich grausamer Gott, wofür im übrigen noch einiges andere spricht-------".

Die ganze Entwicklung von Sabine wird interessant geschildert, allerdings schon recht merkwürdig, wie sie plötzlich so viel Interesse für ihren Sohn zeigt, um den sie sich jahrelang nie gekümmert hat, den sie einfach abgegeben hat, als er noch ganz klein war. Interessant auch, wie Johannes immer von seinen Eltern erzählt. Er hat sich schlicht und einfach Eltern erfunden, eine Mutter, die Sängerin ist, und einen Vater der reich ist; und er hat mit ihnen in allen möglichen Orten der Welt gelebt, als geliebtes Kind.
Sabine geht einen sehr schweren Weg, der ihr aber viele - letztendlich auch für ihr eigenes Leben - wichtige Einsichten beschert. Die Schilderung, wie dann am Ende Johannes seinen eigenen Tod herbeiführt, wird nicht explizit geschildert, ist aber herauszulesen aus seinen Ausführungen. Und selbst seine Beeinflussung von Stephan, der vermutlich ein Helfer war, war sehr klar, und der Leser kann vermuten, dass letztendlich Stephan Johannes auch seinen letzten Willen ließ, bzw. ihm dabei helfen musste, ja musste, er stand wie unter einem Zwang unter Johannes. Polizeiliche Ermittlungen führten aber zu nichts, Stephan wurde zwar verhört, aber es wurde ihm keine Schuld zugewiesen.

Das alles hatte Johannes sorgfältig geplant.
Interessant auch, was in Bezug auf Behinderte immer verschämt negiert und übersehen wird, ist, wie Johannes den Umgang mit seiner Sexualität schildert. So hat er z.B. auch käufliche Frauen, die ihn besuchen, und er ist so raffiniert, das als Therapie bei seiner Krankenkasse durchzubringen. -

Aus der Reihe: "btb-HC" * ISBN-10: 3-442-75131-4 * EAN: 9783442751310 * Erschienen bei: Btb * Seitenzahl: 336

Gabriela Jaskulla wurde 1962 in der Nähe von Würzburg geboren und wuchs in Braunschweig auf.

Seit 1996 ist sie Redakteurin und Moderatorin beim Kulturradio des NDR.

2003 erschien bei btb ihr hochgelobter Debütroman "Ostseeliebe".

Im selben Jahr wurde auch ihr Theaterstück "Chet Baker/Song" uraufgeführt."

(dem Klappentext entnommen)

Ich habe nur einige wenige Situationen und Gespräche hier geschildert; auf alle oder noch mehr einzugehen halte ich für überflüssig. Diese ganzen diffizilen Inhalte müssen selbst gelesen werden.

Was mich - auch im Nachhinein noch - immer befremdet hat, wie diese Mutter erstens ihr behindertes Kind (in Übereinkunft mit ihrem Mann, dem Vater) *abgibt*, sich zwanzig Jahre nicht darum kümmert, und dann, als in der Zeitung von einem toten Krüppel in einer Mülltonne berichtet wird, Recherchen anstellt, und dann in dem toten Krüppel ihren Sohn erkennt.

Dennoch alles sehr interessant aufgebaut, diese Idee, die Kommunikation der beiden (Johannes und Stephan) auf dem PC in einer Word-Datei zu führen.
Die Mutter holt dann ja den Rollstuhl, den PC und einiges im Heim ab und hat es dann zuhause. Sie setzt sich auch in den Rollstuhl, und fährt mit ihm herum. Sie liest dann Stück für Stück diese ganzen Word-Dateien; dazwischen trifft sie sich dann mit Beteiligten selbst, einigen Kollegen, ihren ehemaligen Schwiegereltern, und macht sie so ein Bild vom Leben ihres Sohnes.
Das alles greift grundlegend in ihr Leben ein.

Ein sehr interessantes, vor allem mit viel Wissen über diese Behinderung gespicktes Buch. Und auch als jemand, der keinerlei Verbindung oder Kenntnisse im eigenen Kreis mit einer solchen Krankheit hat, ist es fesselnd zu lesen gewesen.